ROMA – Si conclude venerdì 20 novembre alle ore 16,30 il ciclo di appuntamenti iniziato a giugno con #SMAspace, la piazza virtuale dedicata al mondo della SMA. Acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, è la malattia rara degenerativa – prima causa di morte genetica infantile – che progressivamente indebolisce le capacità motorie e colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila).
Il progetto – che nel nome volutamente richiama uno dei primi e più popolari social network – è promosso da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e l’associazione Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche.
Ospiti dell’incontro – moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli – sono il dentista Rosario Morello, lo psicologo di Famiglie SMA Jacopo Casiraghi, e la giornalista scientifica Roberta Villa. Protagonista d’eccezione per il momento di intrattenimento finale la celebre stand up comedian Michela Giraud, perché l’obiettivo è anche ritrovarsi insieme con un sorriso.
Al centro della discussione varie tematiche, con un particolare approfondimento dedicato al momento di emergenza legato al Covid-19 e a come ricostruire fiducia e sicurezza spesso scalfite.
Aperto a tutti, ma principalmente rivolto alle persone con SMA e le loro famiglie, prevede la richiesta di partecipazione tramite la mail accrediti@osservatoriomalattierare.it.
#SMAspace risponde all’esigenza di confrontarsi con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, o spesso limitati a visite periodiche, e porre quelle domande che spesso restano inespresse per vergogna o timidezza.
Non è raro che il paziente, accompagnato da familiari, provi infatti imbarazzo a esprimersi su argomenti considerati “poco opportuni”, che invece meritano attenzione e necessitano di risposte puntuali. La piazza virtuale nasce per questo: per essere un luogo sicuro dove accorciare le distanze tra paziente e medico, consentendo di fare anche domande in anonimato tramite la piattaforma.
Grazie alla presenza di un artista a ogni appuntamento, l’obiettivo è anche ritrovarsi attraverso un momento di intrattenimento, e combattere l’isolamento dovuto alla pandemia anche con un sorriso.
“In questo periodo nuovamente così complesso a causa dell’emergenza sanitaria, un progetto come SMAspace è un valore aggiunto per la nostra comunità – sostiene la Presidente di Famiglie SMA Anita Pallara – In questo incontro abbiamo deciso di mettere al centro proprio le tematiche legate al covid, sia dal punto di vista psicologico ed emotivo che da quello più strettamente informativo. Ora più che mai è fondamentale gestire le emozioni con una corretta informazione”.
“Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante per l’atrofia muscolare spinale – sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – C’è già una terapia efficace disponibile e altre sono in arrivo: alcune già approvate a livello europeo ed altre in via di sperimentazione. A fare la differenza d’ora in poi sarà la diagnosi precoce. Noi di OMaR, insieme alle associazioni, ci battiamo da anni affinché venga effettuato lo screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale, seguendo l’esempio del progetto pilota di Lazio e Toscana”.
